Un referto breve, basato su ciò che il suo paziente ha annotato
Parkinson Tracker è un diario gratuito per iPhone e iPad. Prima della visita, il paziente crea un referto PDF e sceglie di trasmetterglielo. Il referto descrive; non interpreta.
Che cosa contiene il referto
- Pagina 1, sintesi
- Ciò che il paziente desidera discutere e ciò che è andato bene, con le sue parole. Il tempo trascorso in ogni stato annotato (Bene, Rallentato, Bloccato, Discinesie), con il numero di giornate documentate. Gli episodi OFF annotati. Quando esistono: il punto della giornata, le assunzioni annotate, il sonno e i passi. I trattamenti dichiarati e le loro modifiche.
- Pagina 2, giorno per giorno
- Una griglia per giorno e per fascia di due ore, a colori e con motivi, leggibile anche stampata in bianco e nero. La pompa, se utilizzata: boost dichiarati, dose continua stimata.
- Ultime pagine, dettagli e metodi
- Gli orari delle assunzioni annotate rispetto agli orari previsti. Il sonno e l’attività. La stimolazione cerebrale profonda, se utilizzata. I metodi e le definizioni.
Che cosa il referto non contiene
Nessun punteggio, nessuna percentuale di copertura e, in pagina 1, nessuna osservazione sulle dimenticanze. Una sezione compare solo se contiene dati.
Un esempio completo
Un referto di esempio in PDF, con dati fittizi, può esserle inviato. Scriva a contact@parkinsontracker.ch.
Che cosa valgono i dati, e che cosa non valgono
- Dichiarato
- Inserito dal paziente. È una percezione annotata nel momento che sceglie, non una misura. Il referto dipende da ciò che ha pensato di annotare.
- Osservato
- Importato da Apple Salute con il consenso del paziente: passi, sonno, allenamenti. La qualità dipende dal dispositivo che misura.
- Stimato
- Calcolato a partire da altri dati, ad esempio la dose continua di una pompa in base agli eventi dichiarati.
I tre non vengono mai fusi. Un periodo senza annotazioni resta vuoto: non viene contato come uno stato né sostituito con zero. Un’associazione nel tempo non viene mai presentata come una causa.
Parkinson Tracker è un diario personale. Non formula diagnosi né raccomandazioni e non sostituisce il parere di un medico.
Uno scambio di 20 minuti
Segue persone con il Parkinson e vorrebbe dire che cosa le sarebbe utile in questo referto? Charles Bailly, che sviluppa l’app, le propone uno scambio di 20 minuti, al telefono o in videochiamata.